UN JOUR POUR NOS ABEILLES
MERCREDI 5
DECEMBRE
Suivie
d’animation explicative sur la vie des abeilles
Avant de commencer cet article
je tiens à préciser que j'emploie le terme "maman" car je suis proche
d'elle ; dans l'idée j'entends parents :)
"Maman,
quand j'étais à l'école" :
J'ai tellement de point que je souhaite aborder dans cet
article. Je vais tenter de rester le plus concise possible.
Malheureusement pour moi, mon enfance avec la mucoviscidose d'un
point de vue psychologique ne s'est pas bien passé. J'ai eu une culture de vie
"taboo", comme cité dans mon témoignage c'était un
"secret". Soit, avec moi même mon approche avec la maladie était = à
zéro% de communication. Donc avec les autres... n'en parlons pas ? :) Si nous
allons en parler.
Chers parents, envers et
contre tout : Quand on est enfant, et atteint de mucoviscidose ; on sait ce
que l'on vit mais on ne sait pas l'exprimer. Je
répète : on sait très bien ce que l'on vit.
J'ai des souvenirs avec la patho qui remonte à ma grande section maternelle (5ans), et encore
d'autre à peine visible avant.
Pendant que l'on est enfant, une part
importante réside dans le souvenir qu'on en aura quand on sera grand ;
ainsi le passé peut être encore présent au terme de l'adolescence.
Je n'ai jamais parlé de ma pathologie dans le cercle scolaire, je n'étais pas consciente que je pouvais le faire et c'est
juste & bêtement ce qu'il me manquait, cet état de conscience de liberté.
LA, vous pouvez agir en temps que parents sur le souvenir futur de votre
enfant, en vous mettant à sa hauteur et en lui expliquant (avec vos mots) :
·
" Tu sais chéri, il faut que tu saches que maman va parler
à ton institutrice de ta santé car je suis responsable de toi (il ne pourra pas
vous le reprocher) ; mais ne t'inquiète pas la maitresse n'en parlera pas aux
autres et si elle le fait, je lui botte le derrière^^. C'est important, même à
ton âge de savoir que la maladie t'appartient, et c'est ta liberté. Sache que
je suis là si tu as besoin d'aide et n'hésite pas à venir me parler. Mon chéri,
ta maladie n'est pas un secret mais c'est ta vie privée, comme tes autres
camarades... "
Le côté taboo que j'ai vécu réside naturellement dans une
douleur, une déprime, une culpabilité insurmontable pour mes proches. Malheureusement, leur douleur m'a fait vivre dans un tourment
difficilement supportable. Vous n'êtes pas coupable, pas plus que votre
enfant qui refusera de prendre ses médocs à un moment donné :D
Soit, oui votre enfant aura des difficultés, vous en avez aussi
quand vous le voyez avec ces difficultés et avez vous aussi vos difficultés en
même temps avec vous même ; mais cette douleur que
vous ressentez ne doit pas être actrice de votre comportement avec la maladie
face à votre enfant, ou alors soyez en conscient et dite le lui que
vous avez peur, pour le coup je sais de quoi je parle car "quand bébé
grandit et se met à parler, y a beaucoup de maux qui sortent".
Selon moi,
il est important pour les parents d'avoir aussi leur liberté de ressentis
par rapport à la maladie, ce que ça vous fait en vous quand vous vous regardez
dans le miroir le matin ; indépendamment de la vie de
votre enfant. La mucoviscidose, le handicap va interagir sur votre
enfant, et en parallèle sur vous : n'effacez pas votre douleur !! Et demandez
de l'aide pour vous, juste VOUS.
En vous aidant vous même, je vous promets que sans vous en rendre
compte votre petit bout, vous suivra sur ce même chemin. Comme le dit ma
psychiatre, la vraie force c'est de savoir parler de ses douleurs sans taboo,
la vraie force c'est pas celui qui dit qu'il lui arrivera jamais rien dans la
vie, c'est pas celui qui a une carapace de dingue, ou un esprit terre à
terre...
En vous aidant vous même, votre enfant vivra mieux. Comment vous
aider ? Là c'est plus mon rôle.
Je regrette de ne pas avoir parlé de ma maladie aux autres
enfants quand j'étais petite. Le problème c'est que, comme je n'étais pas à
l'aise avec une partie de moi, je ne pouvais être facilement à l'aise avec les
autres, car je n'apparaissais pas entière.
En fait que les autres camarades de classe soient méchant, ça
arrive dans un cas comme dans un autre par manque de conscience, d'expérience
et c'est normal ils sont petits eux aussi. Le fait de parler de ma maladie aux
autres n'allaient pas m'aider pour aller vers les autres en premier lieu, ça
allait surtout m'aider : moi.
Ce qui a été difficile aussi, c'est que de nature
"solitaire" et souvent tendue car fatiguée, les autres parfois
pensaient que l'on m’excluait alors que non je prenais ce choix toute seule. Je
ne l'ai pas vécu mal d'être seul, mais j'aurais put mieux le vivre c'est
certain. C'est tellement, mais tellement lourd et emprisonnant que de vivre
avec un soit disant secret dont on a pas le droit de parler. MERDE, quoi ! Au jours d'aujourd'hui, pour rien au monde j'échangerai ma
maladie. C'est pas moi, c'est une partie de moi que j'ai accepté et
qui me fait vivre dans mon cœur tellement bien et peut être plus facilement que
d'autre.
Alors oui parents, vous souffrez et heureusement sinon vous
seriez horrible :) mais justement, il faut travailler pour accepter cette
souffrance en vous. Difficile de se remettre en question sur ses ressentis au
bout de 3O ans, quel âge avez vous ? Oui c'est injuste ce qui vous arrive, oui
vous êtes désarmés etc , mais même au fond du trous il y a des interrupteurs
sur les côtés, et une échelle pour remonter => VOUS NETES PAS SANS CARTES EN
MAIN, vous pouvez bordel de merde, faire de cette maladie une force.
Si vous ne le pouvez pas, votre enfant le fera pour lui. Pas
pour vous et il ne vous attendra pas car il aura besoin de pouvoir vivre avec
sa maladie comme le fait qu'il est blond aux yeux bleus, quoi qu'il vous
comprendra... un jour ?
Plus vous serez ouvert à la responsabilité face à la maladie, et
ouvert sur vous même : moins votre enfant étouffera dans une pathologie qu'il
n'a pas choisis. Et mieux il pourra grandir avec.
"Maman
quand j'étais petite" :
Quand j'étais petite j'aurais aimé, avec du recul oui ça aurait
complètement changé ma vision des choses qu'on fasse les cons tous ensemble
avec la maladie. Du style que ma maman me dise qu'elle a oublié comment on prépare
mon aérosol et qu'il faut que je lui explique tout ^^ N'est ce pas Karen :)
C'est vrai, c'est dure pour vous, mais c'est pas obligé de
l'être pour l'enfant.
Et pourquoi pas qu'on se mette tous en cœur ^^ à insulter la
mucoviscidose en lui donnant des noms bizarres : sacamerdose, mucoproute.
Que ma maman me demande, pareil sur un coup de tête, qu'est ce
que c'est la mucoviscidose. Ou qu'elle me prenne par la main et qu'elle me dise
"vient mon amour, on va chercher tes potes les médocs". Qu'on fasse l'aérosol
ensemble chacun à son tours. En fait qu'on prenne la maladie pour de la merde,
a t-elle point de pas la calculer comme un élément
18H Projection du
film TOUS COBAYES
de JEAN PAUL JAUD
20H30 DES ABEILLES ET DES HOMMES
Suivie d’un débat animé par les membres
du rucher
des cheminots de MONTLUCON
TARIF : 4. 50 € la séance
